Mednarodna raziskava izkušenj in odnosa do srčnega utripa z uporabo merilnika srčnega utripa za ljudi z mialgičnim encefalomielitisom/sindromom kronične utrujenosti 1. del

Povzetek.

OZADJE:Mialgični encefalomielitis (ME) je kompleksno, večsistemsko nevrološko stanje. Ključna značilnost ME je slabo počutje po naporu (PEM) z več kot 30 simptomi, ki jih sproži fizična, kognitivna, čustvena in socialna aktivnost. Vzrok za PEM je nejasen, vendar eno področje raziskav, ki uporabljajo teste kardio-pulmonalne obremenitve, kaže znižan ventilacijski anaerobni prag (VAT) s ponavljajočimi se testi, ki vodijo do PEM. Pacing z nadzorom srčnega utripa (HRM) zagotavlja povratne informacije za vzdrževanje intenzivnosti dejavnosti pod DDV. Obstaja samo ena raziskava, ki raziskuje uporabo HRM, čeprav jo priporoča več smernic.

Cistanche lahko deluje kot sredstvo proti utrujenosti in povečuje vzdržljivost, eksperimentalne študije pa so pokazale, da lahko decoction Cistanche tubulosa učinkovito ščiti jetrne hepatocite in endotelne celice, poškodovane pri obremenjenih plavajočih miših, in poveča izražanje NOS₃in spodbuja sintezo glikogena v jetrih, s čimer je učinkovit proti utrujenosti. Izvleček Cistanche tubulosa, bogat s feniletanoidnimi glikozidi, bi lahko bistveno zmanjšal serumsko raven kreatin kinaze, laktat dehidrogenaze in laktata ter zvišal raven hemoglobina (HB) in glukoze pri miših ICR, kar bi lahko imelo vlogo proti utrujenosti z zmanjšanjem poškodb mišic in zakasnitev obogatitve mlečne kisline za shranjevanje energije pri miših. Tablete Compound Cistanche Tubulosa so znatno podaljšale čas plavanja z utežmi, povečale rezervo glikogena v jetrih in znižale raven sečnine v serumu po vadbi pri miših, kar kaže na učinek proti utrujenosti. Odvarek Cistanchis lahko izboljša vzdržljivost in pospeši odpravo utrujenosti pri vadbenih miših, prav tako pa lahko zmanjša zvišanje serumske kreatin kinaze po obremenitveni vadbi in ohranja normalno ultrastrukturo skeletnih mišic miši po vadbi, kar kaže, da ima učinke za povečanje telesne moči in proti utrujenosti. Cistanchis je tudi znatno podaljšal čas preživetja miši, zastrupljenih z nitriti, in povečal toleranco proti hipoksiji in utrujenosti.

Kliknite Preutrujenost

【Za več informacij:george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:8613632399501】

CILJ:Prepoznati izkušnje in odnos ljudi z ME do HRM.

METODE:40-Spletna anketa z vprašanji je bila zasnovana in objavljena na spletnih mestih ME, straneh Twitter in Facebook. Ljudje z ME so prebrali informativni list in sledili spletni povezavi do ankete. Anketa je bila odprta tri tedne in vsi odgovori so bili anonimni.

REZULTATI:Anketo je izpolnilo 488 ljudi z ME. Večina udeležencev je bila žensk, 35-50 let in s prijavo bolezni več kot 5 let. Uporablja se več kot 100 vrst merilnikov srčnega utripa. Ugotovljenih je bilo več kot 30 koristi in več kot 30 negativnih. HRM je zmanjšal resnost ME ter resnost in trajanje PEM.

ZAKLJUČEK:Čeprav obstajajo omejitve, ima HRM številne prednosti, vključno s tem, da PwME pomaga razumeti in upravljati njihov PEM ter jih podpira pri povečanju njihovih dejavnosti, vključno z delom. Potrebno je več raziskav in izobraževanja zdravstvenih delavcev o varni uporabi HRM.

Ključne besede:Ankete in vprašalniki, terapevtika, nevrologija

1. Uvod

Mialgični encefalomielitis (ME) je "kompleksna, pridobljena večsistemska bolezen z globoko disfunkcijo/disregulacijo nevrološkega nadzornega sistema, ki ima za posledico napačno komunikacijo in interakcijo med centralnim živčnim sistemom in glavnimi telesnimi sistemi" [1]. Ključna značilnost ME je slabo počutje po naporu (PEM), poslabšanje simptomov po telesni, kognitivni, čustveni in socialni aktivnosti s podaljšanim obdobjem okrevanja. Obstaja več kot 30 simptomov PEM [2], vključno s kognitivnimi motnjami, bolečinami v mišicah, utrujenostjo, gripi podobnimi simptomi, težavami s spanjem itd. Med sprožilno aktivnostjo in nastopom PEM je običajno 2-7 dni po vendar se to lahko razlikuje [2]. Simptomi običajno trajajo od dni do tednov, vendar se spet lahko razlikujejo [2]. Spremenljivost zapoznelega nastopa in trajanja PEM otežuje načrtovanje dnevnih aktivnosti, kar povečuje pomen posegov za izboljšanje predvidljivosti simptomov kot strategije za izboljšanje z zdravjem povezane kakovosti življenja pri ljudeh z ME (PwME).

Ni jasno, kaj povzroča PEM. Eno področje raziskav z uporabo kardiopulmonalnega obremenitvenega testiranja (CPET) je pokazalo, da imajo PwME znižan ventilacijski anaerobni prag (VAT), zlasti če se test ponovi drugi dan zapored [3]. DDV ali laktatni prag je točka, na kateri oseba preklopi iz aerobnega v anaerobni metabolizem in pride do povečane proizvodnje laktata kot stranskega produkta [4]. Pokazalo se je, da PwME doseže ta prag hitreje kot zdravi ljudje, domneva pa se, da je to lahko posledica neučinkovitih in poškodovanih aerobnih presnovnih procesov, ki povzročajo simptome PEM. Zgodnja proizvodnja laktata [5] med aktivnostjo ali neučinkovita proizvodnja adenozin trifosfata (ATP) [6] bi lahko pojasnila simptome PEM, kot so bolečine v mišicah in sklepih, kognitivna disfunkcija in utrujenost pri PwME. Poleg tega zmanjšana ekstrakcija kisika v podskupini PwME [7] nakazuje, da ME vključuje problem uporabe kisika in ne biološke uporabnosti. Ta pojav je lahko odgovoren za opaženo neprilagojenost avtonomne funkcije, vključno z ortostatsko [8] in kronotropno intoleranco [9].

Iz ugotovitev fizioloških študij izhaja, da lahko intenzivnost in trajanje aktivnosti stimulacije pomaga PwME stabilizirati simptome in delovanje. Na voljo so splošni okviri za pospeševanje, kot sta teorija energijske ovojnice [10, 11] in »teorija žlice« [12]. Vendar tem splošnim okvirom manjka specifičnosti, potrebne za PwME, da bi lahko sprejemal trenutne in vsakodnevne odločitve o porabi energije in ustreznem prihodnjem potencialu za opravljanje vsakodnevnih dejavnosti. Fiziološke ugotovitve kažejo, da lahko ohranjanje intenzivnosti in trajanja dejavnosti pod DDV omogoči koristne povratne informacije v realnem času. Srčni utrip je pogost srčno-žilni parameter, merjen s komercialno dostopnimi biometričnimi napravami, zato so lahko uporabna orodja za pomoč PwME vzdrževati aktivnosti pri intenzivnosti pod DDV.

Strategija upravljanja z energijo, ki vključuje spremljanje srčnega utripa (HRM), ki jo je leta 2010 prvič razvila fundacija Workwell, je bila vključena v več dokumentov o soglasju in smernicah [13–17] in velja za zanesljivo učinkovito posredovanje med PwME. Ta strategija upravljanja z energijo predlaga določitev povprečnega srčnega utripa v mirovanju v sedmih dneh in nato nastavitev meje 15 utripov nad tem srčnim utripom v mirovanju (HR) z uporabo HRM za zmanjšanje aktivnosti nad to mejo. Vendar pa obstaja samo ena ugotovitev o učinkovitosti tega posega. Stevens et al. [18] je izvedla študijo primera z uporabo programov HRM ter pragmatične prilagodljivosti in krepitve. Po enem letu je udeleženec lahko dokončal dnevne aktivnosti brez simptomov z izboljšavami največje porabe kisika (VO2) in največje minutne ventilacije (VE) na kardiopulmonalnem obremenitvenem testu (CPET).

Kljub priljubljenosti strategij spodbujanja srčnega ritma med PwME, predhodnim dokazom o učinkovitosti in vključitvi priporočil za spodbujanje v klinično soglasje in dokumente s smernicami, je malo znanega o specifičnih trenutnih praksah PwME. Razjasnitev sedanjih praks bi omogočila identifikacijo možnih najboljših praks, ki izhajajo iz bolnikov, ki bi bile predmet prihodnjih študij, poleg ugotavljanja morebitnih učnih potreb med PwME, ki uporabljajo in ne uporabljajo spremljanje srčnega utripa. Cilj te študije je bil torej ugotoviti izkušnje in odnos PwME do HRM.

2. Metode

Etična odobritev je bila pridobljena s strani Univerze v Leicestru (#31983). Ta raziskava je bila izvedena v skladu z etičnimi standardi Odbora za eksperimentiranje na ljudeh Univerze v Liverpoolu in v skladu s Helsinško deklaracijo iz leta 1964 in njenimi kasnejšimi spremembami. Spletno anketo so razvili člani Facebook skupine ME/CFS Pacing with a Heart Rate Monitor #2 in Physios for ME. Pripravljenih je bilo 40 vprašanj (tabela 1) s kljukicami za zmanjšanje energetske potrebe, potrebne za odgovor, in odprtimi vprašanji, ki omogočajo razširitev, če je potrebno. Anketa je bila objavljena na spletni strani Physios for ME (www.physiosforme.com) z informativnim listom za udeležence, ki je bil prebran, preden so udeleženci kliknili povezavo za anketo. Povezava do spletne strani Physios for ME je bila na voljo na različnih straneh na Facebooku in Twitterju. Kriteriji za vključitev so bili PwME (po lastnem poročanju), ki so uporabljali ali uporabljajo HRM. Anketa je bila odprta tri tedne in vsi zbrani podatki so bili anonimni. Privolitev je bila domnevna, če je udeleženec kliknil na povezavo, potem ko je prebral informativni list.

Za kvantitativne podatke smo uporabili deskriptivno in inferencialno statistiko. Podatki so bili kodirani in vneseni v IBM SPSS (različica 25.0). Udeleženci so bili pred in po uporabi HRM ločeni na blage, zmerne, hude in zelo hude ME (po lastnem poročanju), podatke pa so nato analizirali, da bi ugotovili, ali obstajajo razlike med skupinami po HRM. Razlike so bile izračunane med temi skupinami v resnosti njihovega PEM in času okrevanja ter vrsti HRM naprave z uporabo Wilcoxon Signed-Ranks testa. Nazadnje so bili kvalitativni odgovori analizirani z vsebinsko analizo [19], vendar bo podrobnejša analiza kvalitativnih rezultatov predstavljena v ločenem članku z rezultati nadaljnjih intervjujev.

3. Rezultati

3.1. Demografija

515 PwME je izpolnilo anketo, vendar je bilo 27 odgovorov izključenih, ker niso imeli diagnoze ME/sindroma kronične utrujenosti (CFS) (tabela 2). Večina udeležencev je bila starih od 35-50 let (49,2 %) iz Združenega kraljestva (56,2 %), poročali pa so o bolezni, daljši od 5 let (82,4 %). Polovica udeležencev je v času raziskave spremljanje srčnega utripa uporabljala manj kot 1 leto. Najpogosteje prijavljeni komorbiditeti sta bili sindrom posturalne ortostatske tahikardije (48 %) in fibromialgija (32,4 %).

3.2. Vrste merilnikov srčnega utripa

Poročali so o uporabi več kot 100 različnih vrst monitorjev srčnega utripa. Tabela 3 navaja glavne vrste merilnikov srčnega utripa. Najpogosteje prijavljene naprave so bile Apple Watch (15,5 %), Fitbit Charge 2 (11.0%) in Garmin Vivoactive 4S (10,6 %). 83,5 % sodelujočih je uporabljalo samostojne zapestne naprave, 12,3 % jih je združilo prsni trak z zapestnimi napravami, z iPadom 0,4 % ali s telefonom 0,6 %. Kombinacija prsnega traku z zapestnim monitorjem/telefonom/iPadom je bila pogosto težavna zaradi kognitivnih težav in nekaterim ljudem so bili prsni trakovi neudobni in predragi. Tabela 4 kaže, da je prišlo do znatnih izboljšav v stopnji okrevanja, resnosti PEM in stopnji resnosti ME po uporabi HRM, ne glede na to, ali so uporabljali prsni pas ali brez prsnega pasu.

3.3. Stopnja resnosti, količina PEM in stopnja okrevanja

Stopnjo resnosti udeležencev so primerjali pred in po HRM (glejte tabelo 4). Čeprav je bila mediana podobna (Mdn=2.00), je Wilcoxonov test Signed-Ranks pokazal statistično pomembno zmanjšanje resnosti ME po stimulaciji HRM (z=–5.{). {7}}7, p < 0.001, n=330). Resnost PEM udeležencev so primerjali pred in po HRM. V povprečju je bila resnost PEM manjša po HRM (Mdn=2.00) v primerjavi z resnostjo PEM pred HRM (Mdn=3,00). Wilcoxon Signed-Ranks test je pokazal statistično pomembno razliko v korist HRM (z=–11,11, p<0.001, n= 377). The duration taken for (rate of) recovery from PEM was compared before and after HRM. On average, recovery from PEM was faster after HRM (Mdn=2.00) when compared to recovery from PEM before HRM (Mdn=3.00). A Wilcoxon Signed-Ranks test indicated a statistically significant difference in favor of HRM (z=–9.54, p < 0.001,  n=300).

3.4. Uporaba spremljanja srčnega utripa

51 % PwME je HRM uporabljalo od 0 do 1 leta, 28 % od 2 do 3 let, 15 % od 4 do 5 let in 6 % več kot 6 let. Tabela 5 prikazuje različne metode, uporabljene za nastavitev meje srčnega utripa. Nekateri ljudje so neustrezno uporabljali spremljanje srčnega utripa, na primer "Nisem nastavil opozorila, zdaj mislim, da ne vem, kaj je tempo HRM ..." in "Uporaba območnega sistema – minute v območju 2 – spremljajte, ali mi uspe priti v cono 3 (največji srčni utrip 180, cona 2 103-119bpm, cona 3 120-136bpm) Povedali so mi o 220-starosti × 50 % in do zdaj še nisem dosegli" in prejemali neprimerne nasvete. "Moj zdravnik je predlagal 75 % MHR in poskušal sem ostati pod to mejo (142 utripov na minuto)."

Ugotovljene so bile težave zaradi sindroma posturalne ortostatske tahikardije (POTS) "S precej slabim POTS v mešanici je nemogoče ostati pod ničemer, tudi z vrsto zdravil" in variacije zaradi menstrualnega cikla "Moja raven fizičnega delovanja se spreminja z mojim cikla, moj HRM v mirovanju v fitbitu pa lahko variira za kar 15 od ovulacije do menstruacije – in tudi kje bi morala biti moja meja". Poleg tega so nekateri ljudje menili, da potrebujejo pomoč, da to rešijo. »Rad bi lahko pravilno uporabljal HRM, saj mislim, da bi bilo koristno, vendar se trudim, da bi to naredil sam brez pomoči. nisem zelo tehničen". 50 % jih je menilo, da je uporaba HRM enostavna do zmerna, 5,2 % pa jih je bilo pretežko nadaljevati z eno osebo, ki pravi: "Ko se premikam, nenehno presegam predlagano mejo HR".

【Za več informacij:george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:8613632399501】