Predpogoji, ovire in priložnosti pri oskrbi bolnikov z mrzlico Q: Študija Delphi med zdravstvenimi delavci 2. del

Diskusija

Rezultati te študije so pokazali, da po mnenju zdravstvenih delavcev oskrba bolnikov z mrzlico Q pušča veliko prostora za izboljšave. ZD so navedli številne predpogoje za kakovostno oskrbo, med katerimi so največkrat omenili finančno nadomestilo oskrbe in zadostno poznavanje mrzlice Q pri ZD. Vendar pa je panel ugotovil, da je pomanjkanje znanja glavna ovira v trenutni praksi: navedli so, da bi večja ozaveščenost o dolgoročnih učinkih mrzlice Q lahko privedla do bolj pravočasnih in natančnejših napotitev bolnikov. Izboljšanje ravni znanja za premagovanje te ovire je po mnenju zdravstvenih delavcev razmeroma enostavno, na primer s stalnim medicinskim izobraževanjem.

Cistanche lahko deluje kot sredstvo proti utrujenosti in povečuje vzdržljivost, eksperimentalne študije pa so pokazale, da lahko decoction Cistanche tubulosa učinkovito ščiti jetrne hepatocite in endotelne celice, poškodovane pri plavalnih miših, ki nosijo težo, poveča izražanje NOS3 in spodbuja jetrni glikogen sintezo in tako deluje proti utrujenosti. Izvleček Cistanche tubulosa, bogat s feniletanoidnimi glikozidi, bi lahko bistveno zmanjšal serumsko raven kreatin kinaze, laktat dehidrogenaze in laktata ter zvišal raven hemoglobina (HB) in glukoze pri miših ICR, kar bi lahko imelo vlogo proti utrujenosti z zmanjšanjem poškodb mišic in zakasnitev obogatitve mlečne kisline za shranjevanje energije pri miših. Tablete Compound Cistanche Tubulosa so znatno podaljšale čas plavanja z utežmi, povečale rezervo glikogena v jetrih in znižale raven sečnine v serumu po vadbi pri miših, kar kaže na učinek proti utrujenosti. Odvarek Cistanchis lahko izboljša vzdržljivost in pospeši odpravo utrujenosti pri vadbenih miših, prav tako pa lahko zmanjša zvišanje serumske kreatin kinaze po obremenitveni vadbi in ohranja normalno ultrastrukturo skeletnih mišic miši po vadbi, kar kaže, da ima učinke za povečanje telesne moči in proti utrujenosti. Cistanchis je tudi znatno podaljšal čas preživetja miši, zastrupljenih z nitriti, in povečal toleranco proti hipoksiji in utrujenosti.

chronic fatigue (2)

Kliknite Izčrpano

【Za več informacij:george.deng@wecistanche.com / WhatApp:8613632399501】

Dejstvo, da so zdravstveni delavci menili, da je pomanjkanje znanja med zdravstvenimi delavci najbolj kritična ovira, je v skladu z ovirami, ki jih bolniki najpogosteje omenjajo [16]. Videli smo izrazito razliko med tem, kako so ZD ocenjevali svoje znanje in kako so ocenjevali znanje ZD na splošno, kar bi lahko razložili z dejstvom, da je večina ZD v naši raziskavi strokovnjakov na področju mrzlice Q. Ti rezultati kažejo, da je izboljšanje znanja lahko bistven gradnik za izboljšanje oskrbe bolnikov z mrzlico Q. Večina zdravstvenih delavcev meni, da se pomanjkanje znanja, ki ga je razmeroma enostavno odpraviti, zdi obetavno, čeprav je to morda posledica njihovega prepričanja, da bi morali drugi izboljšati njihovo znanje.

Pomanjkanje znanja med zdravstvenimi delavci je bilo ugotovljeno tudi kot ključna težava, ki ovira visokokakovostno oskrbo bolnikov z drugimi postinfekcijskimi sindromi in mialgičnim encefalomielitisom/sindromom kronične utrujenosti (ME/CFS), podobnim stanjem kot QFS [30–32]. . Prejšnje raziskave o uporabi sredstev za podporo diagnozi in zdravljenju ME/CFS so pokazale težave pri izboljšanju znanja med splošnimi zdravniki zaradi zapletenosti takih stanj in nizke razširjenosti [33]. Zdravstveni delavci v naši raziskavi prav tako poudarjajo ta vprašanja, ki kažejo na pomen prilagajanja oblike in obsega stalnega zdravstvenega izobraževanja potrebam ZD in temu, s čimer se srečujejo v vsakodnevni praksi. Kratek in splošen program, na primer prek spletnih modulov, namenjen izboljšanju znanja o več postinfekcijskih sindromih, vključno s QFS in stanji po COVID-19, bi lahko ponudili široki publiki zdravstvenih delavcev. Ozaveščanje in prepoznavanje postinfekcijskih sindromov bi moralo biti prednostna naloga večine zdravstvenih delavcev. Vendar pa bi tistim, ki delajo z bolniki na območjih z visokim tveganjem (tj. visoke stopnje okužbe med epidemijo mrzlice Q), verjetno koristilo obsežnejše izobraževanje o nadaljnjih korakih in zdravljenju bolnikov z mrzlico Q v drugačni, bolj interaktivni obliki.

S pomanjkanjem znanja o mrzlici Q so tesno povezani omejeni in nejasni znanstveni dokazi za učinkovito zdravljenje, ki jih večina zdravstvenih delavcev šteje za še eno pomembno oviro. Več znanstvenih raziskav in najnovejših informacij za ZD je bilo pogosto omenjenih kot predpogoja za visokokakovostno oskrbo. Vendar je več kot polovica zdravstvenih delavcev menila, da se problema omejenih znanstvenih raziskav ne da zlahka rešiti. Nedavne študije tudi poudarjajo, da ni dovolj dokazov o možnostih zdravljenja bolnikov z mrzlico Q ter o prognozi in dejavnikih tveganja za hud potek bolezni [2, 34, 35]. Čeprav bo razširjanje obstoječih znanstvenih spoznanj nedvomno prispevalo h kakovosti oskrbe z mrzlico Q, je za boljše obvladovanje bolezni bistvenega pomena tudi več raziskav o možnostih zdravljenja.

Zdi se, da je tudi potreba po multidisciplinarni oskrbi pomemben vidik oskrbe z mrzlico Q, saj zdravstveni delavci navajajo, da bi morali številni ponudniki zdravstvenih storitev iz različnih strok sodelovati pri oskrbi QFS in kronične mrzlice Q. To poudarja tudi nedavno posodobljena smernica QFS: čeprav ni na voljo znanstvene literature o učinkovitosti multidisciplinarnega zdravljenja bolnikov s QFS, delovna skupina, ki je razvila smernico, izvajalcem zdravstvenih storitev svetuje, naj razmislijo o možnosti napotitve v specializirani center za multidisciplinarno obravnavo [ 12]. Vendar pa so zdravstveni delavci poročali, da trenutno sodelujejo s povprečno vrednostjo štirih izvajalcev zdravstvenih storitev, tako da čeprav zdravstveni delavci priznavajo, da oskrba po možnosti vključuje številne discipline, se zdi, da je ta ideal težko uresničljiv na podlagi prijavljenih sodelovanj.

Eden od vidikov, ki morda ovira učinkovito multidisciplinarno sodelovanje, je pomanjkanje jasnih vlog in odgovornosti različnih izvajalcev zdravstvenega varstva [36]. Čeprav je večina zdravstvenih delavcev navedla, da bi moral imeti splošni zdravnik končno odgovornost za oskrbo QFS in zdravnik specialist za kronično mrzlico Q, je precej velika skupina menila drugače (47 % oziroma 28 %), kar kaže na nekaj nestrinjanja glede prednostne delitev vlog med različnimi poklici. Da bi omogočili učinkovito multidisciplinarno sodelovanje, se morajo HCWS dogovoriti in delovati v skladu s svojimi vlogami in odgovornostmi, saj bi pomanjkanje razumevanja vlog in odgovornosti drugih lahko negativno vplivalo na sodelovanje in privedlo do nižje kakovosti oskrbe [36–38]. Na žalost trenutne smernice in načini oskrbe ne zagotavljajo zadostnih smernic o vlogah in odgovornostih različnih poklicev, ki sodelujejo pri oskrbi teh bolnikov, niti o tem, kako doseči učinkovito multidisciplinarno sodelovanje [12, 39].

Poleg zadostnega znanja med ZD, ažurnih informacij za ZD in multidisciplinarnega pristopa k zdravljenju, so ZD navedli še številne druge predpogoje za kakovostno oskrbo. Veliko število predpogojev, prikazanih v tej študiji, kaže na kompleksnost oskrbe z mrzlico Q in kaže, da je malo verjetno, da obstaja ena že pripravljena rešitev za izboljšanje kakovosti oskrbe. Poleg tega imajo ti predpogoji posledice za več vidikov zdravstvenega varstva. Medtem ko zadostno znanje neposredno zadeva ZD, pogoj finančnega nadomestila za oskrbo velja za oblikovalce politik v zdravstvu. Visoka uvrstitev finančnega nadomestila kaže, da težave v zvezi z oskrbo mrzlice Q – kot tudi rešitve – niso le na strani zdravstvenih delavcev, ampak da ima zdravstvena politika ključno vlogo.

Ko primerjamo ocene oskrbe zdravstvenih delavcev z mrzlico Q in oceno nizozemskih pacientov, opazimo jasno neskladje med tem, kako zdravstveni delavci in bolniki dojemajo kakovost oskrbe. Zdravstveni delavci v naši študiji oskrbo z mrzlico Q ocenjujejo z mediano oceno 6/10, medtem ko so v prejšnjih raziskavah bolniki z mrzlico Q dali mediano oceno 4/10 [16]. Čeprav je bilo vprašanje oblikovano podobno za ZD in paciente, te ocene morda niso neposredno primerljive, saj se lahko razlaga „kakovosti oskrbe“ med ZD in pacienti razlikuje. Kot predlagajo Bronner et al., lahko zdravstveni delavci in pacienti različno dojemajo pomembne vidike zdravja [16]. Prejšnje raziskave so pokazale, da se pričakovanja zdravstvenih delavcev in bolnikov glede oskrbe ter njihove metode ocenjevanja oskrbe razlikujejo [40, 41]. Huber et al. ugotovili, da bolniki menijo, da so pomembne številne razsežnosti zdravja, vključno z duševnimi funkcijami in zaznavanjem, družbeno udeležbo in vsakodnevnim delovanjem, medtem ko izvajalci zdravstvenih storitev, zlasti zdravniki, gledajo na zdravje z bolj biomedicinskega vidika [42]. Ti različni pogledi na zdravje se lahko prevedejo v različno dojemanje kakovosti oskrbe z mrzlico Q. Primerjavo zadovoljstva z oskrbo med ZD in pacienti je zato treba razlagati previdno. Vendar pa razlika pomeni, da so bolniki manj zadovoljni z oskrbo z mrzlico Q kot zdravstveni delavci, čeprav obe skupini kažeta, da je še veliko prostora za izboljšave in da je treba prepoznati ovire pri oskrbi z mrzlico Q.

covid fatigue

Zdravstveni delavci v naši študiji so manj zadovoljni z oskrbo, ki jo lahko zagotovijo za QFS kot za kronično vročico Q. To nasprotje se odraža tudi v ocenah bolnikov: Bronner et al. so poročali, da bolniki s QFS svojo oskrbo ocenjujejo znatno nižje kot tisti s kronično vročino Q, in sicer 3/10 oziroma 6/10 [16]. Domnevamo, da je lahko močno nezadovoljstvo zdravstvenih delavcev in pacientov z oskrbo QFS v primerjavi z oskrbo kronične mrzlice Q povezano s konceptom ozdravitve proti oskrbi. Zdravljenje je namenjeno zdravljenju in okrevanju, medtem ko je cilj oskrbe čim bolj omejiti negativne učinke stanja na številne vidike bolnikovega življenja [43–45]. Zdravstveni delavci v tej študiji so omenili, da se ovire razlikujejo, saj je zdravljenje kronične mrzlice Q ključnega pomena za preprečevanje umrljivosti, medtem ko je zdravljenje QFS usmerjeno na obolevnost. Poleg tega, čeprav obstajajo učinkovite možnosti zdravljenja kronične mrzlice Q, primanjkuje na dokazih podprtega zdravljenja QFS [39, 46]. Tako je zdravljenje kronične mrzlice Q osredotočeno predvsem na ozdravitev, medtem ko ima zdravljenje QFS veliko večji poudarek na oskrbi. Prejšnje raziskave so pokazale, da imajo zdravstveni delavci težave, ko je zdravljenje bolezni osredotočeno na nego. Kvalitativna raziskava oskrbe bolnikov z demenco je pokazala, da imajo zdravniki težave z oskrbo bolnikov, ko standardni farmakološki posegi niso bili več učinkoviti [44], raziskave o oskrbi bolnikov z medicinsko nepojasnjenimi simptomi pa so pokazale, da imajo splošni zdravniki frustracije pri oskrbi teh bolnikov zaradi nezmožnost 'popraviti' težave [47, 48]. Raziskovalci so predlagali, da lahko tečaji komunikacijskih veščin in večji poudarek na psihosocialnih vidikih med medicinskim usposabljanjem vodijo do bolj skrbno usmerjenega odnosa [47, 49].

Rezultati naše študije in prejšnje študije med bolniki z mrzlico Q [16] kažejo, da lahko enake težave z ozdravitvijo in oskrbo veljajo za oskrbo QFS: zdravstveni delavci in bolniki priznavajo slabo kakovost oskrbe, vendar je izboljšanje kakovosti oskrbe še vedno izziv. . Čeprav trenutna smernica QFS navaja pomen zagotavljanja podpore pacientom pri reševanju njihovih težav in omejitev, vsebuje malo navodil o tem, kako naj se to doseže [12]. Pomanjkanje informacij o vidikih, osredotočenih na nego, v smernicah je bilo ugotovljeno tudi v prejšnjih raziskavah [44]. Zagotavljanje zdravstvenih delavcev z več smernicami o vidikih zdravljenja, osredotočenih na oskrbo, prek obstoječih ali novih smernic klinične prakse lahko prispeva k izzivu izboljšanja kakovosti oskrbe ter zadovoljstva tako zdravstvenih delavcev kot bolnikov z zagotovljeno oskrbo.

Nekateri zdravstveni delavci so omenili, da bi ustvarjanje mrež oskrbe, podobnih obstoječim mrežam, kot je ParkinsonNet, lahko povečalo kakovost oskrbe z izboljšanjem dveh pomembnih vidikov: multidisciplinarnega sodelovanja in znanja. Parkinsonova bolezen je, tako kot QFS in kronična vročica Q, zapletena kronična bolezen, ki zahteva sodelovanje številnih različnih strokovnjakov. V modelu ParkinsonNet je oskrba osredotočena na usposobljene strokovnjake, organizirane v regionalnih mrežah. Sodelovanje med strokovnjaki je olajšano s posebno spletno platformo, ki pacientom nudi tudi informacije o dostopu do oskrbe in kakovosti oskrbe [50, 51]. Bloem et al. kažejo, da bi ta model lahko izboljšal tudi oskrbo drugih kroničnih motenj [51]. Posledično bi lahko model ParkinsonNet zagotovil orodja za nadaljnji razvoj smernic klinične prakse in oskrbovalnih mrež ponudnikov zdravstvenih storitev za oskrbo bolnikov z mrzlico Q.

V luči trenutne pandemije COVID-19 je nujno, da se naučimo iz izzivov oskrbe z mrzlico Q. Zaradi ogromnega obsega COVID-19 je ključnega pomena zagotavljanje visokokakovostne oskrbe bolnikom, zlasti tistim z dolgotrajno boleznijo COVID [21]. Po nizozemski epidemiji mrzlice Q ni bilo standardizacije poinfekcijske oskrbe, malo je bilo informacij o identifikaciji in zdravljenju, razsežnosti vpliva dolgoročnih posledic pa so se pokazale šele v zadnjih letih, desetletje po začetku mrzlice Q. epidemija [2, 10]. Na srečo se veliko pozornosti posveča možnim dolgoročnim posledicam COVID-19 in definicija kliničnih primerov stanj po COVID-19 s strani Svetovne zdravstvene organizacije upajmo, da bo olajšala raziskave in prakso v zdravstvu [52]. Kljub temu so naši rezultati pokazali več vidikov, ki se zdijo pomembni za zagotavljanje visokokakovostne oskrbe, ki zahteva pozornost pri organizaciji oskrbe za COVID-19, in sicer: zagotavljanje, da imajo zdravstveni delavci zadostno znanje, zlasti s hitro pojavljajočimi se novimi dokazi; razmišljanje o tem, kako strukturirati kompleksno oskrbo, ki vključuje veliko različnih disciplin; in osredotočanje na vidike zdravljenja, osredotočene na zdravljenje in nego.

Od raziskav do prakse

Zdi se, da je izboljšanje znanja potrebno in bi ga lahko dosegli z izobraževalnimi programi za zdravstvene delavce, prilagojenimi njihovi specifični situaciji, o postinfekcijskih sindromih, s poudarkom na ozaveščanju o dolgoročnih učinkih. To bi lahko podprli z oblikovanjem enega nacionalnega portala za posodobljene informacije. Učinkovitejše multidisciplinarno sodelovanje je mogoče doseči z razjasnitvijo posameznih vlog in odgovornosti zdravstvenih delavcev v smernicah ter z organizacijo nacionalnih ali regionalnih mrež zdravstvenih delavcev, podobnih ParkinsonNet. Poleg tega bo za izboljšanje oskrbe mrzlice Q, zlasti sindroma utrujenosti mrzlice Q, morda potreben odnos do zdravljenja, ki je bolj usmerjen v nego, kar je mogoče doseči z več tečaji komunikacijskih veščin za zdravstvene delavce, ki so osredotočeni na razpravljanje in vrednotenje psihosocialnih vidikov. Pojasnitev, kako lahko zdravstveni delavci pomagajo pacientom pri soočanju z omejitvami v obstoječih smernicah, na primer z določitvijo tem, o katerih bi se morali pogovarjati med posvetovanjem, in možnih načinov, prek katerih lahko zdravstveni delavci bolnikom zagotovijo dodatno podporo, bi prav tako lahko pomagalo doseči odnos, ki je bolj usmerjen v nego. in izboljšati kakovost oskrbe. Čeprav imajo zdravstveni delavci bistveno vlogo pri prepoznavanju težav in izboljšanju oskrbe, je odgovornost za oblikovanje in izvajanje programov za izboljšanje oskrbe z mrzlico Q na te različne načine v prvi vrsti na oblikovalcih politik, in sicer ministrstvu za zdravje in nacionalnih zdravstvenih inštitutih, ki jih morda podpirajo centri. strokovnega znanja.

exhausted (2)

Prednosti in slabosti

Ta študija ima več prednosti. Prvič, v to študijo smo vključili veliko število udeležencev. Čeprav ni jasne minimalne velikosti vzorca za študije Delphi, je 94 zdravstvenih delavcev, ki so sodelovali, veliko večji vzorec od velikosti vzorca 10–18 članov komisije, kot priporočajo Okoli et al. [53]. Drugič, vključili smo zdravstvene delavce iz številnih različnih poklicev, da bi dobili širok spekter perspektiv. Tretjič, čeprav so bile raziskane dolgoročne posledice za bolnike z mrzlico Q in njihove izkušnje z nego mrzlice Q, kolikor nam je znano, perspektive zdravstvenih delavcev glede nege mrzlice Q še niso bile raziskane. Ta študija je pomemben prispevek, saj ne le zagotavlja vpogled v ovire in dejavnike pri oskrbi z mrzlico Q, ampak ponuja tudi orodja za izboljšanje kakovosti oskrbe.

Ta študija ima tudi nekatere omejitve. Prvič, skupino so sestavljali strokovnjaki, neposredno ali posredno vključeni v oskrbo z mrzlico Q, kar bi lahko prikazalo preveč optimistično sliko oskrbe teh bolnikov. Narava študije Delphi je, da strokovnjaki izražajo svoje poglede na določeno temo, ni pa znano, ali ti odražajo tudi poglede drugih zdravstvenih delavcev. Iz prejšnjih raziskav vemo, da se rezultati lahko razlikujejo glede na skupino strokovnjakov, s katero smo se posvetovali [25]. Vendar smo poskušali zbrati različna mnenja z vključitvijo številnih zdravstvenih delavcev iz različnih disciplin, da bi izboljšali robustnost in veljavnost rezultatov. Drugič, več tem, obravnavanih v tej študiji Delphi, je bilo zastavljenih na zelo širok, vsesplošen način, kot je (pomanjkanje) znanja zdravstvenih delavcev in multidisciplinarni vidik oskrbe. Ta širok pristop je posledica raziskovalne narave študije in njene zasnove. Menimo, da je bila ta prva faza potrebna zaradi pomanjkljivega znanja o tej temi in da so spoznanja, zbrana v tej študiji, dragocen korak k izboljšanju kakovosti oskrbe mrzlice Q. Vendar pa je potrebna bolj poglobljena raziskava, po možnosti s poglobljenimi intervjuji, o temah, obravnavanih v tej študiji, da bi lahko sprejeli dokončne zaključke in pripravili konkretna priporočila. Tretjič, čeprav se študije Delphi običajno zaključijo v dveh do treh krogih, ni soglasja o številu krogov, ki jih je treba izvesti v študiji Delphi [25]. Vendar se zavedamo, da samo dva kroga pomenita, da imamo omejene informacije o stabilnosti odgovorov med krogi in da bi bili potrebni dodatni krogi za določitev doslednosti odgovorov in stabilnosti uvrstitev [54].

Sklepi

Deset let po epidemiji mrzlice Q zdravstveni delavci kažejo, da je oskrba bolnikov z mrzlico Q še vedno dovolj za izboljšave. Ta raziskovalna študija podaja smernice za možne poti za izboljšanje kakovosti oskrbe, in sicer: izboljšanje ravni znanja zdravstvenih delavcev; zagotavljanje, da se zdravstveni delavci zavedajo in se strinjajo s svojimi vlogami in odgovornostmi, da se omogoči učinkovito multidisciplinarno sodelovanje; ter zagotavljanje smernic zdravstvenim delavcem o tem, kako podpreti paciente pri reševanju njihovih težav in omejitev. Več znanstvenih dokazov o zdravljenju, prognozi in dejavnikih tveganja; nadaljnji razvoj in specifikacija smernic za klinično prakso ter izvajanje mrež oskrbe, ki temeljijo na obstoječih modelih za druge podobno zapletene in spremenljive bolezni, lahko pomagajo doseči te cilje in izboljšati oskrbo bolnikov z vztrajnimi postinfekcijskimi simptomi, ki so posledica drugih bolezni, npr. kot COVID-19, in so zato dragoceni pri organizaciji oskrbe bolnikov s COVID-19.

Okrajšave

ME/CFS mialgični encefalomielitis/sindrom kronične utrujenosti

HCW Zdravstveni delavec

Interkvartilni razpon IQR

QFS Q-fever sindrom utrujenosti

Dodatna datoteka 1:

Tabela S1.Dodatne značilnosti ZD v strokovni komisiji, ki neposredno sodelujejo pri oskrbi mrzlice Q.Tabela S2.Razvrstitev najbolje organiziranih vidikov pri oskrbi bolnikov z mrzlico Q, ki prikazuje odstotek zdravstvenih delavcev, ki so vidik uvrstili med prva 2 (udeleženci so bili naprošeni, da izberejo vsaj dva vidika).Tabela S3.Ocena ravni osebnega znanja in ravni splošnega znanja ZD po mnenju strokovne komisije.Tabela S4.Sodelovanja, ki bi jih bilo treba izboljšati pri oskrbi z mrzlico Q, prikazujejo odstotek ZD, ki so sodelovanje uvrstili med prva 2 (udeleženci so bili naprošeni, da izberejo dve sodelovanju).

Zahvala

Se ne uporablja.

Prispevki avtorjev

IS, JH, VE, MB in SP so konceptualizirali in oblikovali študijo. VE, MB in SP so izdelali vprašalnike in zbrali podatke. IB, IS in SP so opravili analizo in interpretacijo podatkov. IB je napisal osnutek rokopisa, IB, IS, JH, VE, AG, AOL, MB in SP pa so ga prebrali in kritično revidirali. Vsi avtorji so prebrali in odobrili končni rokopis ter se strinjali, da bodo odgovorni za vse vidike dela.

financiranje

Sredstva za to študijo je zagotovil Q-support, strokovni center za Q-mrzlico na Nizozemskem. Q-podpora je pomagala pri interpretaciji podatkov.

Dostopnost podatkov in materialov

Nabor podatkov, ustvarjen in analiziran med trenutno študijo, je na voljo pri ustreznem avtorju na razumno zahtevo.

always tired

Izjave

Etična odobritev in soglasje za sodelovanje

Odbor za presojo medicinske etike Erasmus MC je odobril protokol študije (MEC-2019–0048). Vsi udeleženci so na spletu podali soglasje za uporabo zbranih podatkov za znanstvene raziskave. Ta študija je bila izvedena na podlagi Helsinške deklaracije.

Soglasje za objavo

Se ne uporablja.

Konkurenčni interesi

AG je direktor in AOL je splošni zdravnik Q-support in oba delata za Q-support. Sodelovanje AG in AOL v študiji je potekalo odgovorno in etično. Da bi zagotovili objektivnost, je vse stike z zdravstvenimi delavci opravil glavni raziskovalec iz Erasmus MC. V vabilu in informativnem pismu je bilo jasno navedeno, da raziskavo izvaja Erasmus MC. AOL je sodeloval v študiji Delphi v vlogi splošnega zdravnika s strokovnim znanjem o oskrbi mrzlice Q. V študiji Delphi ni sodeloval noben drug zaposleni v Q-support. Erasmus MC je lastnik podatkov, AG in AOL pa nista sodelovala pri zbiranju ali analizi podatkov. Niso imeli stika z drugimi udeleženci, niso imeli dostopa do podatkov na ravni primerov in niso bili vključeni v analizo podatkov. Preostali avtorji nimajo navzkrižja interesov, ki bi ga morali prijaviti.

Reference

1. Parker NR, Barralet JH, Bell AM. vročina Q. Lanceta. 2006;367(9511):679–88.

2. Morroy G, Keijmel SP, Delsing CE, Bleijenberg G, Langendam M, Timen A, et al. Utrujenost po akutni mrzlici Q: sistematični pregled literature. PLoS ENA. 2016;11(5):e0155884.

3. Todkill D, Fowler T, Hawker JI. Ocena inkubacijske dobe akutne mrzlice Q, sistematični pregled. Epidemiol Infect. 2018; 146 (6): 665–72.

4. Maurin M, Raoult D. Vročina Q. Clin Microbiol Rev. 1999; 12 (4): 518–53.

5. Morroy G, Bor HH, Polder J, Hautvast JL, van der Hoek W, Schneeberger PM, et al. Bolniška odsotnost s samim poročanjem in dolgotrajni zdravstveni simptomi bolnikov z mrzlico Q. Eur J javno zdravje. 2012; 22 (6): 814–9.

6. Raoult D, Marrie T, Mege J. Naravna zgodovina in patofiziologija mrzlice Q. Lancet Infect Dis. 2005; 5 (4): 219–26.

7. Dijkstra F, van der Hoek W, Wijers N, Schimmer B, Rietveld A, Wijkmans CJ, et al. Epidemija mrzlice Q 2007–2010 na Nizozemskem: značilnosti prijavljenih bolnikov z akutno mrzlico Q in povezava z rejo koz molznic. FEMS Immunol Med Microbiol. 2012;64(1):3–12.

8. van der Hoek W, Hogema BM, Dijkstra F, Rietveld A, Wijkmans CJ, Schneeberger PM, et al. Razmerje med obvestili o mrzlici Q in okužbami s Coxiella burnetii med izbruhom leta 2009 na Nizozemskem. Euro Surveill. 2012;17(3):20058.

9. Schneeberger PM, Wintenberger C, van der Hoek W, Stahl JP. Mrzlica Q na Nizozemskem - 2007–2010: Kaj smo se naučili iz največjega izbruha doslej. Med Mal Infect. 2014;44(8):339–53.

10. van der Hoek W, Morroy G, Renders NH, Wever PC, Hermans MH, Leenders AC, et al. Epidemija mrzlice Q pri ljudeh na Nizozemskem. Adv Exp Med Biol. 2012; 984: 329–64.

11. Van Dijk G, Van Dissel JT, Speelman P, Stegeman JA, Vanthemsche P, De Vries J, et al. Van Verwerping tot Verhefng: Q-Koortsbeleid in Nederland 2005–2010 [v nizozemščini]. Haag: Evaluatiecommissie Q‐koorts. 2010.

12. Nacionalni inštitut za javno zdravje in okolje. Nizozemska smernica Q Fever Fatigue Syndrome (QFS) [v nizozemščini]. Bilthoven: Nacionalni inštitut za javno zdravje in okolje. 2019.

13. Evropski center za preprečevanje in obvladovanje bolezni. Ocena tveganja za mrzlico Q. Stockholm: Evropski center za preprečevanje in nadzor bolezni. 2010.

14. Million M, Thuny F, Richet H, Raoult D. Dolgoročni izid endokarditisa z mrzlico Q: 26--letna osebna anketa. Lancet Infect Dis. 2010; 10 (8): 527–35.

15. Reukers DFM, van Jaarsveld CHM, Knoop H, Bleeker-Rovers CP, Akkermans R, de Grauw W, et al. Razlaga dolgoročnega vpliva kronične mrzlice Q in sindroma utrujenosti mrzlice Q na psihosocialno delovanje: primerjava s sladkorno boleznijo in splošno populacijo. J Psychosom Res. 2019; 121: 37–45.

16. Bronner MB, Haagsma JA, Dontje ML, Barmentloo L, Kouwenberg R, OldeLoohuis AGM, et al. Dolgoročni vpliv izbruha mrzlice Q: ocena zdravstvenih simptomov, z zdravjem povezane kakovosti življenja, sodelovanja in zadovoljstva z zdravstveno oskrbo po desetih letih. J Psychosom Res. 2020;139:110258.

17. Menting J, Van Schelven F, Grosscurt R, Spreeuwenberg P, Heijmans M. Zorgmonitor 2019: Ontwikkelingen in de zorg voor mensen met een chronische ziekte: 2005–2018 [v nizozemščini]. Utrecht: Nivel. 2019.

18. Raijmakers RPH, Keijmel SP, Breukers EMC, Bleijenberg G, van der Meer JWM, Bleeker-Rovers CP, et al. Dolgoročni učinek kognitivno-vedenjske terapije in zdravljenja z doksiciklinom pri bolnikih s sindromom utrujenosti pri mrzlici Q: enoletno spremljanje študije Qure. J Psychosom Res. 2019; 116: 62–7.

19. Hu B, Guo H, Zhou P, Shi ZL. Značilnosti SARS-CoV-2 in COVID-19. Nat Rev Microbiol. 2021; 19 (3): 141–54.

20. Iqbal FM, Lam K, Sounderajah V, Clarke JM, Ashrafan H, Darzi A. Značilnosti in napovedovalci akutnega in kroničnega post-COVID sindroma: Sistematični pregled in meta-analiza. EClinicalMedicine. 2021;36:100899.

21. Naravna medicina. Soočanje z izzivom dolgega COVID-a. Nat Med. 2020; 26 (12): 1803.

22. Phillips S, Williams MA. Soočanje z našo naslednjo nacionalno zdravstveno katastrofo – covid na dolge razdalje. N Engl J Med. 2021; 385 (7): 577–9.

23 Keeney S, McKenna H, Hasson F. Tehnika Delphi v zdravstveni negi in raziskavah zdravja: John Wiley & Sons. 2011.

24. Hasson F, Keeney S, McKenna H. Raziskovalne smernice za tehniko raziskovanja Delphi. J Adv Nurs. 2000;32(4):1008–15.

25. Niederberger M, Spranger J. Delphi tehnika v zdravstvenih vedah: zemljevid. Front Public Health. 2020; 8: 457.

26. Parker C, Scott S, Geddes A. Vzorčenje snežne kepe. Temelji raziskovalnih metod SAGE. 2019.

27. Limesurvey GmbH. / LimeSurvey: odprtokodno anketno orodje / LimeSurvey GmbH, Hamburg, Nemčija. URL

28. Twisk JWR. Inleiding in de toegepaste biostatistiek [v nizozemščini]. Houten: Bohn Stafeu van Loghum; 2017. str. 107–8.

29. Tan SS, van Ineveld M, Redekop K, Hakkaart-van Roijen L. Nizozemska: kombinacije diagnoze in obdelave. Skupine, povezane z diagnozo, v Evropi: premikanje k preglednosti, učinkovitosti in kakovosti v bolnišnicah. 2011. str. 425–46.

30. Stormorken E, Jason LA, Kirkevold M. Dejavniki, ki vplivajo na potek bolezni sindroma postinfektivne utrujenosti: kvalitativna študija izkušenj odraslih. BMC javno zdravje. 2017; 17 (1): 952.

31. Stormorken E, Jason LA, Kirkevold M. Od dobrega zdravja do bolezni s postinfektivnim sindromom utrujenosti: kvalitativna študija izkušenj odraslih o poteku bolezni. BMC Fam Pract. 2017; 18 (1): 49.

32 Pheby DFH, Araja D, Berkis U, Brenna E, Cullinan J, de Korwin JD, et al. Pregled literature o znanju in razumevanju ME/CFS pri splošnih zdravnikih: Poročilo socialno-ekonomske delovne skupine Evropske mreže za ME/CFS (EUROMENE). Medicina (Kaunas). 2020; 57 (1): 7.

33. Bayliss K, Riste L, Band R, Peters S, Wearden A, Lovell K, et al. Izvajanje virov za podporo diagnoze in obvladovanja sindroma kronične utrujenosti/mialgičnega encefalomielitisa (CFS/ME) v primarni oskrbi: kvalitativna študija. BMC Fam Pract. 2016;17:66.

34. Eldin C, Mélenotte C, Mediannikov O, Ghigo E, Million M, Edouard S, et al. Od mrzlice Q do okužbe s Coxiella burnetii: sprememba paradigme. Clin Microbiol Rev. 2017; 30 (1): 115–90.

35. van Roeden SE, Bleeker-Rovers CP, de Regt MJA, Kampschreur LM, Hoepelman AIM, Wever PC, et al. Zdravljenje kronične mrzlice Q: klinična učinkovitost in toksičnost režimov zdravljenja z antibiotiki. Clin Infect Dis. 2018; 66 (5): 719–26.

36. Rawlinson C, Carron T, Cohidon C, Arditi C, Hong QN, Pluye P, et al. Pregled recenzij o medpoklicnem sodelovanju v primarni oskrbi: ovire in olajševalci. Int J Integr Care. 2021; 21 (2): 32.

37 Reeves S, Pelone F, Harrison R, Goldman J, Zwarenstein M. Medpoklicno sodelovanje za izboljšanje poklicne prakse in zdravstvenih rezultatov. Cochrane Database Syst Rev. 2017; 6 (6): CD000072.

38. Rosen MA, Diaz-Granados D, Dietz AS, Benishek LE, Thompson D, Pronovost PJ, et al. Timsko delo v zdravstvu: Ključna odkritja, ki omogočajo varnejšo in kakovostnejšo oskrbo. Am Psychol. 2018; 73 (4): 433–50.

39. Nacionalni inštitut za javno zdravje in okolje. Smernica Q-fever [v nizozemščini]. Bilthoven: Nacionalni inštitut za javno zdravje in okolje.

40. Jung HP, Wensing M, Olesen F, Grol R. Primerjava ocen bolnikov in splošnih zdravnikov o negi splošne prakse. Zdravstveno varstvo Qual Saf. 2002; 11 (4): 315–9.

41. Durieux P, Bissery A, Dubois S, Gasquet I, Coste J. Primerjava samoocen zdravstvenih delavcev o standardih oskrbe in mnenj bolnikov o oskrbi, ki so jo prejeli v bolnišnici: opazovalna študija. Zdravstveno varstvo Qual Saf. 2004; 13 (3): 198–202.

42. Huber M, van Vliet M, Giezenberg M, Winkens B, Heerkens Y, Dagnelie PC, et al. Na poti k operacionalizaciji novega dinamičnega koncepta zdravja, osredotočenemu na pacienta: študija mešanih metod. BMJ Open. 2016;6(1):e010091.

43. Keet IP. [Huda duševna bolezen: ozdravitev in oskrba?] Ernstige psychiatrische ziekten: ozdravitev in oskrba? Tijdschr Psychiatr. 2008; 50 (9): 555–7.

44. Apesoa-Varano EC, Barker JC, Hinton L. Zdravljenje in oskrba: delo zdravnikov v primarni oskrbi z bolniki z demenco. Qual Health Res. 2011; 21 (11): 1469–83.

45. Choudhury D, Nortjé N. Skriti kurikulum in integracija pristopov k medicini, ki temeljijo na zdravljenju in oskrbi. HEC forum. 2022;34(1):41–53.

46. Kampschreur LM, Wegdam-Blans MC, Wever PC, Renders NH, Delsing CE, Sprong T, et al. Diagnoza kronične mrzlice Q – konsenzna smernica v primerjavi s strokovnim mnenjem. Emerg Infect Dis. 2015; 21 (7): 1183–8.

47. Howman M, Walters K, Rosenthal J, Ajjawi R, Buszewicz M. "Nekako želite to popraviti, kajne?" Raziskovanje izkušenj pripravnikov splošne medicine pri zdravljenju bolnikov z medicinsko nepojasnjenimi simptomi. BMC Med Educ. 2016; 16:27.

48. Woivalin T, Krantz G, Mäntyranta T, Ringsberg KC. Medicinsko nepojasnjeni simptomi: zaznave zdravnikov v osnovnem zdravstvu. Fam Pract. 2004; 21 (2): 199–203.

49. De Valck C, Bensing J, Bruynooghe R, Batenburg V. Zdravstveno usmerjeni v primerjavi z nego usmerjenimi odnosi v medicini. Patient Educ Couns. 2001;45(2):119–26.

50. Bloem BR, Munneke M. Revolucionarno upravljanje kroničnih bolezni: pristop ParkinsonNet. BMJ. 2014;348:g1838.

51. Bloem BR, Rompen L, Vries NM, Klink A, Munneke M, Jeurissen P. ParkinsonNet: nizkocenovna inovacija zdravstvenega varstva s sistemskim pristopom iz Nizozemske. Zdravje Af (Millwood). 2017;36(11):1987–96.

52. Svetovna zdravstvena organizacija. Opredelitev kliničnega primera stanja po COVID-19 s soglasjem Delphi. Ženeva: Svetovna zdravstvena organizacija. 2021.

53. Okoli C, Pawlowski SD. Metoda Delphi kot raziskovalno orodje: primer, načrtovalska razmišljanja in aplikacije. Inf Manag. 2004;42(1):15–29.

54. Nasa P, Jain R, Juneja D. Metodologija Delphi v raziskavah v zdravstvu: Kako se odločiti o njeni ustreznosti. World J Methodol. 2021; 11 (4): 116–29.