Osebne izkušnje bolnikov o medsebojnem delovanju kulture in ledvične bolezni

Stališča pacientov so lahko dragocena sestavinarazumevanje nekaterih dejavnikov, ki prispevajo kzdravstvene neenakosti. Vključitevprva osebaračuniin pacientova perspektiva je v skladu z nedavnimiakademski trendi (1) in gibanja znotraj nefrologije(2). Naslednji računi poudarjajo, kakokultura in družbene determinante zdravja se lahko združijona zapletene načine. Socialno tveganje lahko zavira krepitev zdravjaobnašanje; poveča tveganje za škodljive vplive na okoljein izpostavljenost življenjskemu slogu; zmanjšati dostop do,in kakovost zdravstvenega varstva; in povečati povpraševanje po stresu,vse to lahko povzroči negativne posledice za ledvice,neposredno in posredno, s povečano razširjenostjosočasne bolezni (3). Nekatere smo se odločili izpostavitiosebne vinjete in zgodbe tako, da jih postavite vzdolž ačasovnica od diagnoze do zdravljenja.

Cistanchejetradicionalna kitajska medicinaki naj bi imel različne koristi za zdravje, vključno zizboljšanje delovanja ledvic. Zelišče naj bi imelo atonifikacijski učinekna ledvicah in se pogosto uporablja pri zdravljenjupomanjkanje ledvicin s tem povezana stanja, kot so impotenca, neplodnost in pogosto uriniranje. Čeprav obstaja nekaj dokazov, ki kažejo, da lahko cistanche pomaga izboljšati delovanje ledvic, je potrebnih več raziskav, da bi v celoti razumeli njene učinke na bolezen ledvic. Pomembno je vedeti, da se cistanche ne sme uporabljati kot nadomestek za zdravljenje in da se morajo posamezniki z boleznijo ledvic pred uporabo katerega koli zdravila posvetovati s svojim zdravnikom.zeliščni dodatki.

Kliknite na Cistanche Tubulosa za ledvično bolezen

Za več informacij: david.deng@wecistanche.com WhatApp:86 13632399501

Diagnoza CKD

»Ledvična bolezen ni tako 'popularna' kot srčna bolezen, zato mnogi od nas – še posebej temnopolti – ne poznamo, kako ogroženi smo. V moji skupnosti menijo, da se to zgodi komu drugemu, vendar meni ne, ker mi moj zdravnik kot bolniku s sladkorno boleznijo ali hipertenzijo ni povedal ničesar. Ti posamezniki verjamejo, da ima njihov zdravnik vse pod nadzorom, skupaj z vsemi odgovori, ki jih potrebujejo, in da ni nujno, da so odgovorni za učenje več o svoje ali postavljajo preprosto vprašanje 'Kaj to pomeni zame?'«

"Ko so mi diagnosticirali ledvično bolezen, sem bil star 23 let. Nisem imel pojma, kaj je ledvična bolezen. Rekli so mi, da moram spremeniti svojo prehrano, in nisem bil ustrezno poučen o svojih možnostih zdravljenja. Simptomi niso bili izraziti tako da nisem opazila, kako slabo se počutim. Upala sem, da sem noseča. Vsak dan sem imela glavobole in namesto da bi šla k zdravniku na pregled, sem vzela staro družinsko zdravilo proti glavobolu v prahu in coli .Pozneje sem ugotovil, da je ta prašek proti glavobolu samo poslabšal moje stanje in pospešil odpoved ledvic."

Zgodnja intervencija

"Seveda sem padel na dializo; nismo imeli razkošja, da bi se ukvarjali s preveč težavami navzgor. Nenehno smo bili preobremenjeni in smo gasili požare."

»Prvotno sem mislil, [da] se je moje potovanje z ledvicami začelo z mojim prvim obiskom posvetovalnice za peritonealno dializo kot bolnik z odpovedjo ledvic, v resnici pa se je začelo z mojo diagnozo kronične ledvične bolezni pred 5 leti. Verjamem, da nisem štejte to začetno obdobje preprosto zato, ker sem bil v meglici; nisem jasno razmišljal ali popolnoma razumel, kaj KLB pomeni zame ali kaj me čaka. Ne spomnim se, kdaj so mi nefrologi, s katerimi sem se srečal na začetku, dali jasno sliko o kaj se je dogajalo z mano, niti nisem bil predstavljen medicinski sestri ali članu osebja, ki bi mi lahko pomagal krmariti po tem novem poglavju mojega življenja. Če sem iskren, menim, da so me ti zdravniki razočarali."

"Ko razmišljam o preteklih 27 letih z boleznijo ledvic, se pogosto sprašujem, zakaj zdravnik, ki mi je postavil diagnozo, ni spodbudil mene, mlade sposobne ženske, k domači dializi. Ali je mislil, da nisem dovolj pametna, da bi Rekel je: "Nočeš narediti peritonealne dialize, ker boš dobil okužbo in umrl." Tri leta kasneje me je drug zdravnik spodbudil, naj poskusim z dializo na domu, kar mi je spremenilo življenje na bolje."

"Verjamem, da je sodobna medicina naredila izjemen napredek ... toda resnica je, da razlike ovirajo medicinski napredek z omejevanjem dostopa do ustreznih virov, potrebnih za reševanje zdravstvenih težav med temnopoltimi."

Odpoved ledvic

"Ko so mi povedali, da moram spremeniti prehrano, je bilo, kot da bi mi rekli, da je mojega življenja konec. Hrana je bila velik del moje družinske dinamike. Za nas je hrana pomenila ljubezen; vse, kar smo počeli, se je vrtelo okoli dobre stare duševne hrane."

"Ko so mi postavili diagnozo, sta bila pivo in pica glavni del moje vsakodnevne prehrane. Obvladovanje ledvične bolezni je bilo takrat neverjetno težko; živila, za katera so mi rekli, da bi jih moral jesti, niso bila na voljo v moji soseski. Iskanje dobrih, zdravih pridelkov je bilo izziv , hrana, ki ni bila predelana, pa je bila skoraj nemogoča. Zato sem jedla najboljše, kar sem lahko, in nadaljevala z dializo, seveda pa sem se s časom počutila čedalje slabše." "Vedel sem, da bom eden tistih ljudi, ki jim bo 'uspelo' v življenju, in edini način, kako sem vedel, kako to storiti, je bil, da sem se osredotočil izključno na svojo kariero. Želel sem si boljše življenje zase in zavračal vse motnje. Ko so mi prvič postavili diagnozo, sem to obravnaval kot vsako drugo težavo: svoje zdravje sem videl kot grožnjo svojemu uspehu in sem ga ignoriral. Nisem si mogel predstavljati, da bi bil invalid, da bi pobiral ček, želel sem doseči samostojno. Nič čudnega, da sem bil na začetku tako 'slab' bolnik."

Seznam presaditev

"Ko sem izvedel, da mi zaradi presaditve ledvice ne bo treba trikrat na teden hoditi na dializo, sem bil tako navdušen, a na veliko žalost sem odkril, da v moji ožji družini ali prijateljih ni nikogar, ki bi bil sposoben darovati meni, ker so vsi že imeli visok krvni tlak ali sladkorno bolezen."

"Moja družina je mislila, da sem zmeden, ko sem jih prosil, naj se odrečejo enemu od svojih organov. Verjeli so, da so bili rojeni z dvema z razlogom, in ne glede na to, kaj so jim rekli zdravniki, so se morali držati obeh.

"V moji skupnosti veliko ljudi sploh ne bo na seznamu umrlih darovalcev, ker jih skrbi, da bodo zdravniki nenadoma postali bolj zainteresirani za odvzem njihovih organov kot za zagotavljanje zdravstvene oskrbe."

Razlike v zdravju obstajajo v celotnem kontinuumu KLB in razumevanje perspektive bolnika je lahko močan korak pri njihovem reševanju (4). Določene teme so se porodile iz komentarjev panelistov. Prisoten je bil splošen občutek medicinskega nezaupanja, vključno z naklonjenostjo domačim zdravilom, vrednostjo premajhnega poročanja in splošnim sumom do zdravnikov in raziskovalcev. Druga tema, ki se je pojavila, je bila, da bolniki in njihove družine pogosto niso imeli čustvenih ali finančnih sredstev, da bi dali prednost distalnim posledicam kroničnih zdravstvenih stanj, ker so pogosto obravnavali druge pereče težave. Nazadnje, tretja skupna značilnost je bila ta, da so pacienti predlagali, da so šli na "potovanje" proti sprejemanju svoje diagnoze in njenega zdravljenja. Poudarili so dinamično naravo njihovega vedenja privrženosti skozi čas in potrebo po nadaljnjem izobraževanju. Poudarili so, da sta brez popolnega razumevanja in sprejemanja samovodenje in upoštevanje kompleksnega zdravstvenega režima (5) še dodatno zapletena.

S cilji natančne medicine, ki prežema zdravstvo, obstaja tveganje, da bo leča, s katero medicina gleda na pacienta, postala vse bolj ozka in se osredotočala le na dejavnike na ravni posameznika. Poleg vključitve Engelovega biopsihosocialnega modela (6) v razumevanje bolnikov z ledvično boleznijo (7) se razširite še bolj navzven in upoštevajte Bronfenbrennerjev socialno-ekološki model (8), ki trdi, da bi morali ljudi obravnavati kot člane skupnosti in družbe. na splošno. Vključiti moramo spoštovanje kompleksnosti niti, ki tečejo skozi življenja ljudi – njihov širok razpon vplivov, izkušenj in prepričanj. Razumevanje ljudi z boleznijo ledvic v kontekstu njihovih vrednostnih sistemov in skupnosti je bistvenega pomena za njihovo razumevanje.

Razkritja

Vsi avtorji nimajo kaj razkriti.

financiranje

Noben.

Zahvala

Vsebina tega članka odraža osebne izkušnje in stališča avtorja(-jev) in se ne sme obravnavati kot zdravniški nasvet ali priporočilo. Vsebina ne odraža stališč ali mnenj Ameriškega združenja za nefrologijo (ASN) ali CJASN. Odgovornost za informacije in mnenja, izražena tukaj, je v celoti na avtorju(-ih).

Reference

1. Domecq JP, Prutsky G, Elraiyah T, Wang Z, Nabhan M, Shippee N, Brito JP, Boehmer K, Hasan R, Firwana B, Erwin P, Eton D, Sloan J, Montori V, Asi N, Dabrh AM, Murad MH: Sodelovanje bolnikov pri raziskavah: sistematični pregled. BMC Health Serv Res 14: 89, 2014

2. Cukor D, Cohen LM, Cope EL, Ghahramani N, Hedayati SS, Hynes DM, Shah VO, Tentori F, Unruh M, Bobelu J, Cohen S, Dember LM, Faber T, Fischer MJ, Gallardo R, Germain MJ, Ghahate D, Grote N, Hartwell L, Heagerty P, Kimmel PL, KutnerN, Lawson S, Marr L, Nelson RG, Porter AC, Sandy P, Struminger BB, Subramanian L, Weisbord S, Young B, Mehrotra R: Pacient in drugi sodelovanje zainteresiranih strani pri izidih, osredotočenih na bolnika raziskovalni inštitut financira študije bolnikov z boleznimi ledvic. Clin J Am Soc Nephrol 11: 1703–1712, 2016

3. Norton JM: Socialne determinante rasnih in socialno-ekonomskih razlik pri KLB in ESRD. V: Psihosocialni vidiki kronične ledvične bolezni, Academic Press, 2021

4. Norton JM, Moxey-Mims MM, Eggers PW, Narva AS, Star RA, Kimmel PL, Rodgers GP: Socialne determinante rasnih razlik pri kronični bolezni bolezni. J Am Soc Nephrol 27: 2576–2595, 2016

5. Kimmel PL, Peterson RA, Weihs KL, Simmens SJ, Alleyne S, Cruz I, Veis JH: Psihosocialni dejavniki, vedenjska skladnost in preživetje pri bolnikih na hemodializi v mestih. Kidney Int 54: 245–254, 1998

6. Engel GL: Potreba po novem medicinskem modelu: Izziv za biomedicino. Znanost 196: 129–136, 1977

7. Cukor D, Cohen SD, Peterson RA, Kimmel PL: Psihosocialni vidiki kronične bolezni: ESRD kot paradigmatična bolezen. J Am Soc Nephrol 18: 3042–3055, 2007

8. Bronfenbrenner U: K eksperimentalni ekologiji človekovega razvoja. Am Psychol 32: 513–531, 1977

*Simpozij Alison Norris Medicinske akademije v New Yorku leta 2020 je vključeval panelno razpravo bolnikov in strokovnjakov za duševno zdravje, kjer so nastopali David White, Cecilia Santana, Dawn Edwards in Mozelle Laffleur ter moderiral Daniel Cukor.

Za več informacij: david.deng@wecistanche.com WhatApp:86 13632399501